CAREGIVER E LA deprivazione di sonno

Caregiver familiari e deprivazione di sonno: ne stiamo parlando nel nostro gruppo FB di auto-mutuo-aiuto @FeliCity Caregiver.
Chiunque sia un caregiver conosce la gravità di questo problema: per assistere il familiare con disabilità non si dorme per anni, a volte per una vita intera.
Gli effetti della deprivazione cronica di sonno sono devastanti per la salute, ma vogliamo evidenziare un altro aspetto, che è purtroppo spesso sottovalutato.
Le madri del nostro gruppo stanno raccontando di quella sensazione di spaesamento, difficoltà a concentrarsi e mancanza di lucidità che le porta ad essere mentalmente poco presenti e poco produttive sul lavoro, in alcuni casi a doversi assentare, o a rischiare addirittura incidenti in macchina nel tragitto casa/lavoro, e chi è un caregiver come noi sa quanto tutto ciò sia vero e altamente probabile.
Alcune madri ci stanno raccontando di come, per queste ragioni, hanno dovuto addirittura lasciare il lavoro!
E noi crediamo che ogni volta che una donna caregiver lascia il lavoro, per dedicarsi esclusivamente all’attività di assistenza, tutta la società perde qualcosa, sia perché sono competenze - a volte anche elevate - che non potranno più rimanere in ambito professionale e produttivo, sia perché in questo modo la famiglia diventa più fragile economicamente e a rischio di povertà e isolamento sociale.
I genitori caregiver si sentono spesso raccomandare di “dormire meglio”, ma cosa può fare una madre quando il figlio urla per i dolori tutta la notte, quando deve movimentarlo ogni ora per evitargli piaghe e crampi, quando deve controllare le crisi epilettiche o la saturazione, cosa può fare se non stare sveglia e assisterlo?
E’ necessaria una presa di consapevolezza di questo fenomeno diffusissimo, pressochè universale in tutte le famiglie caregiver, da parte delle Istituzioni e degli enti socio- assistenziali: servirebbe fornire maggior assistenza notturna (che è praticamente inesistente), perlomeno nelle fasi di acutizzazione della malattia dell’assistito; una maggior consapevolezza del problema da parte dei medici della persona disabile, per monitorare meglio l’andamento notturno delle patologie e del dolore, con relativi interventi farmacologici; maggior attenzione all’igiene del sonno, con prescrizioni di letti/materassi e presidi che possano favorire il riposo della persona disabile, ma soprattutto smettere di chiedere ai familiari di svolgere una sorveglianza h24 che rischia seriamente di portarli alla malattia o persino alla morte, addirittura colpevolizzandoli se non riescono a svolgerla adeguatamente.
Sul versante del lavoro potrebbe essere una soluzione facilitante l’introduzione dello smart working e telelavoro, da riconoscere obbligatoriamente ai caregiver familiari, soluzione prevista da un DDL attualmente in discussione in Commissione in Senato, per arrivare (si spera celermente, dopo decenni di attesa) ad una legge per il riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari.
Questi sono ovviamente solo spunti di riflessione, che non proponiamo certamente come soluzioni, ma il punto di partenza imprescindibile è prendere consapevolezza di questo ENORME e GRAVISSIMO problema, che danneggia la salute del caregiver, la stabilità economica e relazionale della famiglia, oltre a mettere a rischio l’assistito, perché ovviamente una caregiver esausto e quasi delirante di sonno NON può essere nelle condizioni ottimali per prestare adeguata assistenza.

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