un picnic nel deserto

Nel nostro gruppo FeliCity Caregiver, dedicato all’empowerment dei caregiver familiari, è emerso un tema, condiviso da quasi tutti i partecipanti: il “deserto relazionale” (così è stato definito) in cui ci si trova inesorabilmente con il passare del tempo. Scompaiono i conoscenti, poi gli amici, spesso anche i parenti e i familiari più vicini.
Questo, unito alla difficoltà di uscire e muoversi liberamente con una persona gravemente disabile - a causa di difficoltà logistiche e barriere architettoniche, per le esigenze speciali e le improvvise malattie dell’assistito che richiedono di stare a casa - rischia di portare molti caregiver all’isolamento sociale.
Eppure mi sorprendo sempre per le risorse che i caregiver sanno mettere spontaneamente in campo; nel counseling parliamo spesso (qualcuno anche a sproposito) di “resilienza”, cioè la capacità degli organismi, essere umani inclusi, di assorbire gli urti e di autoripararsi dopo un danno.
I caregiver sono maestri di resilienza (e pure di resistenza).
Ieri una giovane madre caregiver del gruppo, parlando del suo weekend, ha raccontato che inizialmente aveva in programma di fare un giro all’aperto con i bambini, ma essendosi ammalata la bimba con grave disabilità, avrebbero dovuto stare - per l’ennesima volta - in casa.
Ma non si è persa d’animo: ha organizzato un picnic in salotto, coperte sul pavimento, consegna di pizza a domicilio e cartoni animati.
Ha scritto: “Abbiamo rinunciato a molte, moltissime cose, come molti di noi. Dopo un periodo difficile trascorso quasi esclusivamente in ospedale tutti sparsi anche nelle feste più importanti dell'anno, Natale, Pasqua, vari compleanni ecc...ecc...e non solo weekend...e dopo una grande fatica nell'accettare che le nostre possibilità consentivano cose diverse, abbiamo compreso che quei semplici momenti passati insieme erano per noi pieni dell' essenziale...non serviva in effetti nient'altro se non addobbare casa a festa per ogni giorno insieme, anche quelli meno belli. Qualche volta ho anche pensato seriamente di essermi liberata di superficialità e formalismi futili...anche se anche quelli devono essere presenti, magari in maniera minima, ma devono esserci. E se vogliamo fare il pic-nic e non possiamo uscire per farlo fuori perché E. sta male, possiamo farlo a casa! E credetemi, non è meno bello! Molti quando fuori piove sono tristi perché non riescono ad uscire e divertirsi, noi siamo contenti anche quando fuori piove...Basta guardare le cose da altre prospettive.”.
Resilienza, empatia, intuito, capacità di prendersi cura e di assistere a livelli professionali (pur senza essere professionisti), responsabilità, flessibilità, capacità organizzative: queste sono alcune delle risorse che i caregiver familiari sanno mettere in campo, spesso, come nel caso di questa giovane madre e di tantissime come lei, persino con allegria e con un sorriso, nonostante una vita di fatica massacrante.
Ma questo “campo” non può essere solo quello domestico, i caregiver familiari, che sono nella stragrande maggioranza donne, devono poter tornare nella società, per mettere a disposizione queste competenze, che rappresentano una risorsa per tutti.
Ma per farlo hanno bisogno che il familiare sia adeguatamente assistito, da un sistema socio- assistenziale presente, funzionale e inclusivo. Il rispetto dei diritti delle persone con disabilità è la condizione necessaria per la “liberazione” dei caregiver familiari.
Grazie a questa giovane madre e a tutti i membri del gruppo, per quanto stiamo condividendo e imparando insieme.
Buon week end a tutti!

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